La Newsletter d'A.D.E.P.A
Édition d'Août 2005

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Grenoble, le 12 Août 2005

           Chers amis internautes,

Le sujet d'actualité de cet été reste la nouvelle loi du 11 février 2005, dont nous attendons toujours les décrets d'application. Ce n'est pas peu dire que cette grande réforme, qualifiée de "priorité du quinquennat" a fait naître les plus grands espoirs chez les personnes handicapées. Pourtant, la plupart des associations restent réservées pour le moins, parfois très critiques.  Que se passe-t-il ?

L'inscription dans la loi du droit à la compensation peut-il faire espérer pour les personnes amputées, moins de difficultés à l'avenir pour bénéficier des prothèses le plus modernes et les mieux adaptées à leur besoin ? Le C Leg d'Ottobock * a été inscrit sur la liste des produits remboursés (LPPR) après plusieurs années de tergiversations, et cela aurait pu confirmer ces espoirs. Mais voilà que nous apprenons qu'à l'issue de négociations longues et difficiles entre le Ministère et le fabriquant, un quota annuel de 180 genoux a été fixé. Cent quatre vingt genoux, en clair çà veut dire deux par département ! D'où vient ce chiffre ? D'une estimation approximative de la Commission d'Évaluation des Produits et Prestations dont les experts reconnaissent qu'elle est extrêmement hasardeuse, faute de chiffres sérieux concernant la population amputée en France. Nous sommes entre 150 et 200 000 en France, peut-être plus, avec environ 8000 à 10 000 nouveaux amputés chaque année; il est facile de comprendre que deux genoux par département n'est probablement pas une estimation réaliste. Alors quid de ceux qui ne seront pas parmi les "heureux élus", bien que remplissant les mêmes critères ? Nul ne sait actuellement.

La solution passera peut être par l'arrivée déjà annoncée de nouveaux genoux électroniques offrant la même sécurité mais un peu moins performants et donc moins chers. Mais il ne faut pas se faire d'illusions, cette technologie coûtera plus cher que par le passé et nous devons rester vigilants pour qu'elle puisse bénéficier à tous.

Je voudrais souhaiter la bienvenue à Jimmy Hersent qui vient de rejoindre ADEPA. Dans la lettre précédente, nous vous avions fait part de son combat pour pouvoir terminer ses études et pratiquer le métier dont il rêve à la suite de son père et son grand-père. A l'heure où j'écris, Jimmy a reçu près de 10 000 signatures de soutien mais aucune réponse des ministères contactés. Jimmy a auprès de lui trois familles, la sienne, celle de la mer et nous-même. Son combat est exemplaire, puisse-t-il aboutir rapidement et démontrer que la solidarité est la voie de l'avenir.

Les vacances se terminent pour la plupart d'entre nous. ADEPA et Bout de vie ont préparé pour vous la rentrée. Alors, consultez l'agenda du site, le Forum ou le Blog d'ADEPA.

Bien cordialement
Charles Santré

* genou doté d'un microprocesseur permettant la marche en terrain accidenté, la descente des escaliers et une sécurité excellente en phase d'appui

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Les Nouveautés sur le site

Espoo 2005 : les Championnats d'Europe Handisport en Finlande

C'est une équipe de France composée de 23 athlètes dont 7 amputés ou assimilé qui s'envolera le 18 août prochain pour Helsinki (Finlande).
Nous ne connaissons pas actuellement les horaires de programme sur France Télévision. Vous trouverez des informations sur :
Le site de la Fédération d'Athlétisme Handisport
Le site officiel Espoo 2005
Le blog d'ADEPA (rubrique actualités)

Les athlètes amputés français : Dominique André (100-200-4x100), Arnaud Assoumani (100-Longueur-4x100), Clavel Kayitaré (100-200-4x100), Serge Ornem (100-200-4x100), Philippe Ramon (Disque-Pentathlon-4x100), Sosélito Sékémé (Disque-Poids), Basile Tafilagi (Disque-Poids)

Stéphane Houdet champion de France Handigolf 2005 : un titre surprise

France 3 a consacré le 22 juin un reportage à Stéphane Houdet. Stéphane y explique comment il a résolu le problème de la rotation avec l'aide d'un ami mécanicien, Philippe Rossignolo. Il nous expose brièvement ce qui l'a conduit à choisir l'amputation, préférant une prothèse moderne à une jambe raide et peu fiable depuis un accident de moto survenu en 1996. Il nous fait part de ses projets, reprendre le tennis à haut niveau, mais cette fois en fauteuil et améliorer ses performances en golf en travaillant en partenariat avec des prothésistes.
Stéphane est adhérent d'ADEPA depuis cette année.
Voir la page de Stéphane Houdet >>
Le guide de l'Assurance Maladie  sur l'appareillage de haute technologie

Suite à l'inscription en 2000 des pieds à restitution d'énergie et des 70 références d'appareillage de haute technologie sur la liste des produits et prestations (LPPR), l'Assurance Maladie a réalisé un guide reprenant ces nouvelles données techniques et réglementaires sous forme de fiches. Ces dernières comportent les éléments suivants : 
une illustration (reproduite avec l'accord des différents fabricants), 
la référence commerciale (marque et référence),
les données techniques du fabricant (poids maximum de l'utilisateur, compatibilités, délai de garantie, etc…),
la référence et l'intitulé repris à la LPP,
le tarif de prise en charge,

Un bel effort de transparence qu'il faut saluer. 
Voir les informations sur le site de la Sécurité Sociale >>

Le nouveau logo d'ADEPA

Le nouveau logo a été adopté par le bureau lors de la réunion du 16 novembre 2004 et présenté lors de l'Assemblée Générale en janvier 2005. Il vous est présenté maintenant sur le site qui a du être relooké pour l'accueillir.
Le livre d'Aron Ralston publié en français

Nous vous parlions il y a quelques mois de l'étrange aventure d'Aron Ralston, alpiniste de haut niveau qui a du s'amputer du bras droit pour survivre (voir en page escalade). Il avait raconté son histoire et son récit vient d'être traduit en français.

"Poussé jusqu'à ses dernières limites, Aron Ralston s'est prouvé qu'il était " Plus fort qu'un roc ". Le 26 avril 2003, Aron, jeune homme de vingt-sept ans, se met en route pour une randonnée dans les gorges de l'Utah. Alpiniste expérimenté, il collectionne les plus beaux sommets de la région. Pourtant, au fin fond d'un canyon reculé, l'impensable survient : au-dessus de lui un rocher se détache et emprisonne son bras dans le mur de rocaille. Le voilà pris au piège, menacé de déshydratation et d'hypothermie, en proie à des hallucinations... Cinq jours plus tard, comprenant que les secours n'arriveront pas, il prend la plus grave décision de son existence : son seul espoir est de s'amputer lui-même le bras. Par miracle, il en réchappe. Et sa vie se transforme du tout au tout. Au-delà d'un récit d'aventure, " Plus fort qu'un roc " est le témoignage édifiant d'un homme qui a su aller au bout de lui-même et reconquérir sa liberté coûte que coûte."

Le Comité de Soutien local à Jimmy mis en place le 29 avril - ADEPA s'est joint au soutien

Nous vous faisions part ci-dessous de l'histoire de Jimmy, régulièrement inscrit au Lycée Maritime de Cherbourg et qui s'est vu refuser l'accès à l'examen final quelques jours avant les épreuves sur avis d'une commission médicale qui l'a déclaré inapte. Un Comité de Soutien local vient de se mettre en place pour demander la réintégration de Jimmy au lycée. Le bureau d'ADEPA s'est prononcé à l'unanimité sur le principe d'un soutien à Jimmy et a publié un communiqué dans lequel il appelle l'ensemble des adhérents à signer la pétition (télécharger le communiqué au format doc)
Si vous souhaitez soutenir Jimmy, vous pouvez télécharger le bulletin d'adhésion du Comité de Soutien ainsi que la pétition qu'ils ont rédigé et font circuler depuis le début du mois de mai. Le tribunal administratif doit se prononcer à la fin du mois de juin, il est temps de se mobiliser.
A ce jour, Jimmy a reçu près de 10 000 signatures de soutien mais n'a reçu aucune réponse des Ministères contactés.
Lire les informations et télécharger les documents sur le site ADEPA >> (actualisations régulières)
Voir le site du Comité de soutien à Jimmy >>

180 C Leg par an : Prévision budgétaire ou Quota maximum ?

Des rumeurs persistantes font état d'un quota de 180 C Leg par an en France (c'est-à-dire en moyenne 2 par département !). Ce chiffre provient d'une estimation du nombre d'amputé pouvant en bénéficier dans le rapport du 7 janvier 2004 de la Commission d'Évaluations des Produits et Prestations. La Commission reconnaît elle-même le caractère très approximatif de cette estimation, faute de statistiques exhaustives concernant les amputations en France. Par contre, l'amélioration du service rendu  est qualifiée de "suffisante" par rapport aux genoux hydrauliques et de "modérée" par rapport aux autres genoux électroniques (lesquels ??), reconnaissant la qualité de ce genou que nous sommes nombreux à pouvoir confirmer.
Pour tenter d'y voir plus clair et parce que nous déplorons ce manque de transparence, ADEPA souhaite réaliser auprès de vous une enquête sur les conditions de prescription du C LEG et les suites qui sont données à votre dossier. Nous avons besoin de vous et comptons sur vos nombreuses réponses.
Lire les informations sur le Weblog d'ADEPA >>

 Le Comité de Soutien à Jimmy mis en place le 29 avril - ADEPA se joint soutien

Nous vous faisions part ci-dessous de l'histoire de Jimmy, régulièrement inscrit au Lycée Maritime de Cherbourg et qui s'est vu refuser l'accès à l'examen final quelques jours avant les épreuves sur avis d'une commission médicale qui l'a déclaré inapte. Un Comité de Soutien local vient de se mettre en place pour demander la réintégration de Jimmy au lycée. Le bureau d'ADEPA s'est prononcé à l'unanimité sur le principe d'un soutien à Jimmy et un communiqué sera diffusé la semaine prochaine.
Si vous souhaitez soutenir individuellement Jimmy, vous pouvez télécharger le bulletin d'adhésion du Comité de Soutien ainsi que la pétition qu'ils ont rédigé et font circuler depuis le début de la semaine. Nous vous convions à faire circuler cette pétition dans votre entourage.
Lire les informations et télécharger les documents >> (actualisations régulières)

Le Weblog d'ADEPA

Les Weblogs sont devenus un moyen très populaire de communiquer sur Internet. Nous ouvrons un Weblog qui vous permettra de réagir en direct aux nouvelles informations et vous permettra également de consulter les photos des derniers évènements sous forme de Diaporama. Le premier sujet proposé est d'une actualité toute récente : il s'agit de la prise en charge du C Leg par la Sécurité Sociale. Faîtes nous partager votre expérience à ce sujet.
Consultez le Weblog d'ADEPA >>
valentin.gif (276053 octets)

Cette brochure sera destinée aux adhérents d'ADEPA pour les aider à trouver les renseignements dont ils ont besoin dans la vie de tous les jours. Au fil des pages, Valentin vous apportera des informations de toutes sortes : un détour indispensable sur les démarches administratives à effectuer, des conseils pratiques, un éclairage sur l'insertion ou la réinsertion professionnelles, sans oublier d'aborder les loisirs et les sports (la brochure devrait être disponible à l'association dans le courant de l'année 2005).

"Si vous prenez ma place, prenez aussi mon handicap" : l'opération se poursuit

Si comme beaucoup d'entre nous, vous avez constaté que certains de nos concitoyens  ne respectent pas plus les emplacements réservés que par le passé :
Ces adhésifs sont destinés à être placés sur les pare-brises d'automobilistes indélicats utilisant abusivement les places réservées aux personnes handicapées. Ils sont disponibles auprès de l'association au tarif de 2 € pour une plaquette de 12.
Pour recevoir une ou plusieurs plaquettes, adressez vos demandes avec la somme correspondante par chèque ou timbres à :
Mr Christian Bellet, ADEPA - 38 - Place Perragut 69160 - TASSIN LA DEMI-LUNE

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Les derniers liens

La page de Mickaël Louvel, culturiste

"En 1997, suite à un accident de voiture, Mickaël perd son bras.
Dans la foulée, il est licencié de façon abusive et sa compagne d'alors le quitte.
Beaucoup, face à ce déluge d'épreuves, auraient sombré dans la dépression. Ce n'est absolument pas le cas de MICKAEL ! Il a su parfaitement rebondir, s'adapter, vivre avec, vivre après, vivre différemment.
Les culturistes ne sont-ils pas après tout, par définition, des gens différents, qui se veulent différents, qui font tout pour sortir du lot, pour s'extraire de la masse ?
Et parmi ces gens-là, ce monde-là, si particulier, MICKAEL fait partie de ceux qu'on remarque. Regardez bien ses clichés, ce qui frappe c'est la symétrie parfaite malgré l'absence de bras et donc les difficultés évidentes que cela pose pour l'entraînement.
Le coté gauche est identique au coté droit ...
Et ça, c'est fort, très fort de sa part."

Lire la suite sur la page que Julien Chal consacre à Mickaël >>

Computer Leg : le site de Amputee Ressource Team

Les genoux électroniques (à microprocesseur) sont d'actualité avec l'inscription du C Leg d'Ottobock sur le LPPR (prise en charge par la Sécurité Sociale). D'autres genoux ont été récemment commercialisés (le Rhéo, l'Adaptative et dernièrement le Compact). Il s'agit incontestablement de la révolution technologique de ces dernières années et nous vous en avons parlé dans la rubrique Innovations Technologiques. Un groupe indépendant (l'ART) s'est donné pour mission de nous fournir des informations si possible objectives contenant ces genoux, précisant qu'il n'existe probablement pas un genou supérieur aux autres, mais des profils de genoux convenant à certaines personnes. Nous pouvons rêver de disposer bientôt de telles informations en France et en français
Voir le site de Amputee Ressource Team (ART) >>

Le site du Comité de soutien à Jimmy

Nous vous faisions part dans la rubrique Actualités de l'histoire de Jimmy, régulièrement inscrit au Lycée Maritime de Cherbourg et qui s'est vu refuser l'accès à l'examen final quelques jours avant les épreuves sur avis d'une commission médicale qui l'a déclaré inapte. Un Comité de Soutien local vient de se mettre en place pour demander la réintégration de Jimmy au lycée. Le bureau d'ADEPA s'est prononcé à l'unanimité sur le principe d'un soutien à Jimmy et a publié un communiqué dans lequel il appelle l'ensemble des adhérents à signer la pétition (télécharger le communiqué au format doc).
Le Comité de Soutien vient de mettre en ligne un site Internet où vous trouverez toutes les informations en temps réel et les moyens de soutenir Jimmy
Voir le site de Jimmy >>

L'annuaire national de l'Orthopédie Technique

Le site que nous attendions où sont recensées toutes les ressources concernant la rééducation et l'appareillage en France. La meilleure façon de trouver un orthoprothésiste près de chez vous ou un centre de rééducation fonctionnelle. Vous pouvez nous faire part de vos commentaires sur votre prothésiste ou CRF pour les partager avec d'autres, car ce site ne peut pas faire mention des compétences spécifiques de la prise en charge d'une personne amputée.
Voir le site de l'ANOT >>

Original Gimp : le site de Lucas Grossi, snowboarder

Lucas Grossi est le responsable de la section de Snowboard adapté de l'Association Nord Américaine de Snowboard  (www.usasa.org). Avec l'aide de deux amis, il a repris le snowboard grâce à quelques adaptations de sa prothèse. Il fait profiter de son expérience à d'autres personnes handicapées : amputés fémoraux, hémiplégiques, paraplégiques et aveugles (malvoyants ?).
Voir le site de Lucas Grossi >>

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Agenda

Samedi 3septembre 2005 Journée Parc Aventures au Sapey en Chartreuse (informations complémentaires et inscriptions)
 1er octobre 2005 Journée Marche et Grimpe - Mont Thou à 20 minutes de Lyon (informations complémentaires et inscriptions au format PDF)

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