LES CENTRES DE REFERENCE
Le Plan National Maladies Rares lancé en novembre 2004 prévoit la labellisation de 100 centres de références hospitaliers.
Un centre de référence est un pôle d'excellence qui s'efforce de connaître le maximum sur un groupe de maladies rares, il peut permettre le diagnostic parfois si longtemps recherché et servir de référence au suivi local des malades. Il peut être utilisé aussi pour des bilans.
Air France offrirait le voyage pour qu'un malade se rende au centre de référence (info à vérifier).
Voici un lien vers le site d'Alliance Maladies Rares, qui a classé par groupes de pathologies. Cliquez ici