1er mars 2000 :

La conformation (dernière étape du montage) vient d'être achevée.

Cette cassette vidéo de 52 mn, accompagnée d'un livret sera distribuée à ceux qui l'ont souscrit courant mars.

DOSSIER DE PRODUCTION

LES ATHLÈTES AU QUOTIDIEN

D'UNE MALADIE RARE ET ORPHELINE

un film de 52 minutes

Dossier de production

POURQUOI CE FILM ?

Décrite à la fin du XIXème siècle par les Docteurs Strümpell et Lorrain, la paraplégie spastique familiale est restée longtemps inexpliquée.

Depuis quelques années, les recherches génétiques se développent, l'approche des divers types de la maladie se précise, mais sa reconnaissance sociale continue de faire défaut.

Parce qu'elle est fort rare, la maladie de Strümpell-Lorrain reste, en effet, inconnue du grand public. Pourtant, 20% des personnes atteintes par cette maladie se sont rassemblées, en seulement cinq ans au sein d'un mouvement associatif. Celui-ci s'organise en France, en Europe et dans le monde dans le but d'accompagner les progrès de la connaissance par une ample information des partenaires concernés : les familles et leur environnement, les personnels médicaux et para-médicaux, ainsi que la société dans son ensemble.

C'est dire le besoin de ces malades d'obtenir une reconnaissance, une appartenance et une existence sociales que la collectivité ne peut - dans la situation de relative ignorance où elle se trouve - leur accorder.

Contribuer à l'information du plus large public, promouvoir une approche individualisée de cette maladie, renforcer les liens entre les malades, favoriser enfin tout ce qui, dans le quotidien, permet de vivre mieux cette maladie évolutive et invalidante, telle sera l'intention de ce film.

UN FILM EN DEUX PARTIES

1ère partie. Les paraplégies spastiques familiales (26 mn)

Qu'est-ce que la maladie de Strümpell-Lorrain ? Quelle en est la cause ? Comment est-elle transmise ? Comment évolue-t-elle ? Quel accompagnement médical proposer ?

Le cadre neurologique de la maladie, son approche clinique, le suivi de la recherche. Les laboratoires de recherche bio-moléculaire. Les gènes responsables des diverses formes de maladie.

Témoignages de malades atteints par l'un ou l'autre des deux types classiquement retenus : la forme "pure" et la forme "complexe". Complications et symptômes annexes.

Approche de la variabilité des paraplégies spastiques. Âge de début et rythme d'évolution très différents d'un sujet atteint à un autre, y compris chez les membres d'une même famille.

Les problèmes psychologiques rencontrés.

Les travaux conduits en neuro-génétique par la Fédération Française de Neurologie, par certaines unités de l'INSERM et, sous l'égide de l'Association Française contre les Myopathies, par Généthon.

Les recherches en médecine fonctionnelle développées actuellement en Bourgogne / Franche-Comté sur "Les troubles de la posture", d'une part, et "Les troubles urinaires", d'autre part.

2ème partie. L'existence au quotidien, l'exigence d'une vie associative (26 mn)

Souvent dramatique, la situation des personnes atteintes d'une maladie héréditaire et dégénérative leur permet rarement de pouvoir témoigner de leur expérience et de la partager.

En fonction de la lente progression de la dégradation neurologique, un certain nombre de questions adviennent cependant, auxquelles chaque malade se voit confronté.

Comment la maladie se fait-elle connaître ? Comment le diagnostic est-il annoncé, confirmé, reçu? Quelles sont, en leur diversité, les réactions individuelles ? Qu'en est-il du refus, du déni, de la colère, de l'isolement, de la dépression, de la culpabilité, de la peur, etc., mais aussi de la volonté de se prendre en charge avec l'aide des autres ?

Comment tenter de ralentir l'évolution de la maladie ? Quels choix de vie ? Quelles adaptations dans la vie quotidienne ? Quelles évolutions de la situation professionnelle ? Quelles transformations des rapports avec l'entourage ? Comment créer des événements qui permettent à des personnes isolées de se rencontrer, de se parler, d'échanger et de lutter contre la dépression toujours menaçante devant les atteintes à leur mobilité ?

Comment faire alliance avec ceux qui rencontrent eux aussi de telles difficultés, et qui, étant directement confrontés à l'exigence de donner sens à la vie, sont porteuses d'une expérience dont la tranmission est indispensable non seulement aux autres malades, mais à la société tout entière ?

FICHE TECHNIQUE

TITRE

CONCEPTION

RÉALISATION

SUPPORT

DURÉE

PRODUCTION

SOUTIENS

PRODUCTION EXÉCUTIVE LES ATHLÈTES AU QUOTIDIEN

D'UNE MALADIE RARE ET ORPHELINE

(titre provisoire)

Philippe Grammont

Président de l'Association STRÜMPELL-LORRAIN

et

Robert Albert

Réalisateur

Directeur du Département Production-Diffusion audiovisuelle des CEMÉA

Robert Albert

BETA SP

52 minutes : 26 minutes x 2

Association STRÜMPELL-LORRAIN

9 bis, rue Fabre

25 000 Besançon

Tél/Fax 03 81 50 23 91

(voir liste ci-après)

CEMÉA / PRODUCTIONS

76, boulevard de la Villette

75 940 Paris Cedex 19

Tél 01 40 40 43 55 - Fax 01 40 40 43 19

SOUTIENS SOLLICITES

EURORDIS. Parlement européen.

L'Association STRÜMPELL-LORRAIN est la première organisation dans ce domaine à l'échelon européen. Contacts avec FSP Support-group United Kingdom et USA.

Ministère de l'Emploi et de la Solidarité. Direction Générale de la Santé.

Caisse nationale d'assurance maladie

MGEN

Mutuelle du Ministère de la Justice

Association française contre les myopathies

Mairie de Besançon

Conseil Général du Doubs

Laboratoires pharmaceutiques CIBA (Liorésal)

DEBAT (Driptan)

LITHA Santé (Dantium)

SANOPHI WINTHROP (Myolestan)

SYNTHELABO (Ditripan)

DIFFUSION

Salons européens, tels que EUROMÉDECINE, à Montpellier ; HANDICA à Lyon, etc.

Facultés de médecine et laboratoires de recherche

Corps médical du public et du privé, et notamment médecins de ville

Centres de formation des personnels paramédicaux : infirmiers, kinésythérapeutes, etc.

Caisses régionales et départementales de la sécurité sociale

COTOREP

Services de soins et d'aide à domicile municipaux ou associatifs

Directions régionales des affaires sanitaires et sociales

Services "Vie sociale et familiale" (VISF) des Conseils généraux

Associations de malades en France et en Europe

NB. Afin de favoriser la diffusion européenne de ce film, il est envisagé la réalisation ultérieure de versions anglaise, allemande et espagnole.

RÉALISATION

Robert ALBERT

Diplôme d'Études Supérieures de Philosophie - Université de Grenoble (1967)

Directeur du département Production-Réalisation-Diffusion audiovisuelle des CEMEA

Robert ALBERT a réalisé ou co-réalisé :

FILMS D'INTÉRÊT SCIENTIFIQUE :

- DE TERRE DE PIERRE ET DE BOIS - 20 mn.

- FRANCHE-COMTE, RÉSERVE DE NATURE - 26 mn

- LE TRÉSOR EST DANS LA POUBELLE - 30 mn. Prix de la vulgarisation scientifique et Prix du public au Festival du Film Archéologique de Beaumont Sur Oise (1992)

- LA PROISELIERE , CHRONIQUE D'UNE MAISON TRANSFÉRÉE - 26mn.

- LA CARTE ARCHÉOLOGIQUE, AVENIR DU PASSE - 24 mn. Prix du Patrimoine au Festival International du film archéologique de Bordeaux.

- RAPPELEZ-VOUS PASTEUR - 30 mn. Versions française et anglaise.

Sélection du festival international film scientifique de Palaiseau.

FILMS D'INTÉRÊT SOCIAL :

- VOUS AVEZ DIT INTÉGRATION ? - 40 mn.

- ACTEURS DE NON-EXCLUSION - 55 mn.

- TRAVAILLER EN C.A.T. - 20 mn.

- ÉDUQUER ET SOIGNER SANS EXCLURE - 26 mn x 2.

- VOYAGE A TRAVERS L'INFIRMITÉ - 26 mn x 2. Prix "Perce Neige" 1989 Paris , Prix "Meilleur Document d'Information" Festival Européen de Liège 1991, Clef d'argent du 14ème Festival International du Film de Lorquin

- SECONDE CHANCE - 30 mn . Clef d'Argent du 15ème Festival International du Film de Lorquin

- AVENIR VIEILLESSE - Série de 5 films de 26 mn :

. LA SOLIDARITÉ EN JEU

. ACTIFS ET RETRAITÉS

. L'ARGENT DES VIEUX, L'ARGENT DES AUTRES

. VIVRE LES RUPTURES

. TRANSMETTRE ET MOURIR

PRODUCTION

L'Association Strümpell-Lorrain (A. SL.) a été constituée en 1996. Ses objectifs consistent à :

- Regrouper les malades et leurs familles afin de leur venir en aide par l'information, le soutien moral, psychologique et amical ;

- Aider la recherche médicale en appelant les adhérents au don sanguin pour l'analyse de l'ADN ;

- Préciser la définition de la maladie de Strümpell-Lorrain et ses différents types d'expression ;

- Améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de paraplégies spastiques et leur gestion du quotidien, en replaçant l'aspect médical dans le contexte psychosocial du malade ;

- Diffuser une information permettant de faire connaître la maladie et de sensibiliser les institutions, de manière à devenir un interlocuteur représentatif des besoins des malades et de leurs familles vis-à-vis des pouvoirs publics.

L'action de l'Association Strümpell-Lorrain se traduit par :

. La publication d'une revue trimestrielle, organe de liaison entre adhérents, de diffusion de l'information, lieu d'expression et de débats sur des thèmes primordiaux : la fatigabilité et l'équilibre de vie, la transmission héréditaire, la culpabilité, le repli sur soi, ou encore le devenir du malade à travers l'A. SL.

. L'organisation, par les délégations régionales, de moments de partage ; et, localement, de rencontres amicales.

. La mise en place de sessions de cures thermales. Moments de convivialité où nombre d'adhérents vivent ensemble durant trois semaines. Le bénéfice sur le plan moral et psychologique est alors aussi important que les éventuelles améliorations physiques procurées par les soins thermaux.

. L'assemblée générale annuelle, à caractère statutaire, mais également convivial. Temps de fête et joie de se retrouver. Visites, conférences, loisirs... Au cours des cinq premières années d'existence de l'A. SL. ces assemblées se sont réunies successivement à Besançon, Paris, Marseille, Poitiers, Grenoble, Toulouse et Clermont-Ferrand.

__________________________________________________________________________________________________________________________Association Strümpell-Lorrain - 9 bis rue Fabre - 25 000 Besançon - Tél/Fax 03 81 50 23 91

PRODUCTION EXÉCUTIVE

Les CENTRES D'ENTRAÎNEMENT AUX MÉTHODES D'ÉDUCATION ACTIVE, association nationale, reconnue d'utilité publique, sont habilités par plusieurs ministères ou administrations publiques. Ils occupent une place centrale dans la formation au volontariat, la formation professionnelle à l'animation, la formation des personnels éducatifs, la formation professionnelle du champ social, les dispositifs d'insertion sociale et professionnelle.

Les CEMÉA sont membres fondateurs des associations suivantes : FI-CEMÉA, Fédération internationale des Ceméa ; EN JEU TÉLÉ, enfants, jeunes et télévisions ; CENTRES DE JEUNES ET DE SÉJOURS, accueil de jeunes en Avignon ; EAICY, jeunesse et villes européennes ; FFSM, Fédération française de la santé mentale ; EURO JEUNESSE 2000, association européenne de jeunesse.

Le département Production-Diffusion audiovisuelle des CEMÉA a pour fonction de :

Produire et co-produire des films documentaires, des magazines, dans des perspectives de débats, pour faire rebondir des pratiques sociales et introduire l'image comme élément de culture et d'éducation, de recherche et d'action.

Quelques titres de films :

Vous avez dit : Intégration? (40 mn) ; Acteurs de non-exclusion (55 mn) ; Voyage à travers l'infirmité (26 mn x 2) ; Eduquer et soigner sans exclure (26 mn x 2) ; Travailler en C.A.T. (20 mn) ; Seconde chance (30 mn) ; Petit, mais capable (22 mn) ; Rendez-vous d'été (26 mn) ; La part du jeu (11 m,) ; Vacances à deux pas (30 mn) ; Des partenaires pour une école ouverte (30 mn) ; Cité-Rock (16 mn) ; Cité-Swing (16 mn) ; Avenir Vieillesse (26 mn x 5) ; Aménagement des rythmes de vie des enfants autour de l'école (4 films : 8 + 14 + 22 + 16 mn), etc.

Magazine : La vie en plus (La Cinquième).

Cédéroms : Ciné studio ; Europe contre le racisme.

Diffuser ces documents et s'impliquer dans tous les circuits et réseaux de diffusion institutionnels, locaux, câblés, nationaux et internationaux.

_________________________________________________________________________________________________________________________CEMÉA / PRODUCTIONS 76, boulevard de la Villette 75 940 PARIS CEDEX 19 - Tél : 01 40 40 43 54 Fax : 01 40 40 43 19

BUDGET PRÉVISIONNEL

CHARGES

FF

EURO

I. FRAIS DE PRÉPARATION

- Contacts, repérages, frais d'administration ........................................................

II. MATÉRIEL

- Fongible .....................................................................................................................

- Tournage, dérushage, maquettage et conformation ........................................

III. SALAIRES (charges sociales comprises)

- Réalisation, cadrage, prise de son, montage, secrétariat de production .......

IV. FRAIS GÉNÉRAUX

- Déplacements, hébergement, repas, droits musicaux, assurances ................

TOTAL VERSION FRANCAISE

V. VERSION ANGLAISE .........................................................................................

VI. VERSION ALLEMANDE ..................................................................................

TOTAL VERSIONS FRANCAISE, ANGLAISE ET ALLEMANDE

19 450,00

20 600,00

65 000,00

90 450,00

24 500,00

220 000,00

70 000,00

70 000,00

360 000,00

2 965,13

3 140,45

9 909,18

13 789,01

3 735,00

33 538,78

10 671,43

10 671,43

54 881,63

 2°) en version anglaise

EVERYDAY ATHLETES

OF A RARE AND "ORPHAN" DISEASE

a 52 minutes film

Production File

THE REASON FOR MAKING THIS FILM

Described at the end of the XIX century by Doctors Strümpell and Lorrain, Familial Spastic Paraplegia was to remain unexplained for many years.

For several years, research in genetics has been developing and the different types of the disease and its treatments are beginning to be known. But, it sadly, continues to go unrecognized in our society.

Because it is extremely rare, Strümpell-Lorrain disease is, in fact largely unknown to the general public. However, in the past five years alone, 20% of the people suffering from the disease in France have come together to form an association. Active in our country, in Europe and throughout the world its goal is to provide, as research progresses, ample information to all those concerned : the families and their support-groups, medical and paramedical personnel and society as a whole.

This speaks for the need of those suffering from the disease to obtain recognition, to be acknowledged, to be seen by society at large as belonging to a specific group which - given the situation of relative ignorance - society cannot grant them.

To contribute to informing the public at large, to promote a view of the disease as having its own specific identity, to strengthen the links between those suffering from it, in a word, to do all that can be done in daily life to better cope with this progressively disabling disease, such is the purpose of this film.

A FILM IN TWO PARTS

FIRST PART. Types of spastic paraplegia within families (26 min)

What is Familial Spastic Paraplegia and Strümpell-Lorrain disease ? What causes it ? How is it transmitted ? How does it develop ? What medical assistance can be offered ?

The neurological nature of the disease, the clinical response, keeping abreast of research. The bio-molecular research laboratories. The genes responsible for the disease in its different forms.

People suffering from one or other of the two classified types : the "pure" form and the "complicated" form, speak about their experience of the disease. Complications and additional symptoms.

Spastic paraplegia seen in its various forms. Age at which it starts and rhythm of development varying greatly from one patient to another, also among members of the same family.

The psychological problems encountered.

The work in neuro-genetics carried out by the Fédération Française de Neurologie, by certain units of the INSERM and, under the sponsorship of the Association Française contre les Myopathies (Téléthon), by "Genethon".

Research into the medicine of functions being undertaken at present on "Troubles of Posture" on the one hand and "Urinary Problems" on the other.

SECOND PART. Everyday existence, the need for sharing, organisations and support-groups (26 min)

Often dramatic, the situation of people suffering from an hereditary, degenerative disease offers few opportunities to speak about and share their experience with others.

In relation to the slow progression of their neurological degradation, however, a certain number of questions arise that every invalid finds himself asking.

How does the disease first make itself felt ? In what way is the diagnosis pronounced, confirmed, received ? What are, in all their diversity, the individual reactions ? What can be said about refusal, denial, anger, isolation, depression, guilt, fear and so on, but also about the will to take oneself in hand with the help of others.

What attempts can be made to slow down the progress of the disease ? What life choices must be made? How does one adapt to everyday life ? How does it effect one's work situation ? What changes does it make to the rapport with one's entourage ? How do you create events to bring isolated people together, so that they can speak and share their experience in the struggle against the ever present risk of depression when faced with decreased mobility.

How do you create an alliance with those who are themselves meeting such difficulties, and who, confronted with the need of giving meaning to their lives, are the recipients of an experience whose transmission is indispensable, not only for other sufferers, but for society as a whole ?

TECHNICAL DATA

TITLE EVERYDAY ATHLETES OF A RARE AND "ORPHAN" DISEASE

(provisional title)

CONCEPTION Philippe Grammont

Secretary General of the STRÜMPELL-LORRAIN Association

and

Robert Albert

Film Director

Director of Production and Distribution of the CEMEA Audio-visual Department

DIRECTION Robert Albert

MEDIUM BETA SP

LENGTH 52 minutes : 26 minutes x 2

PRODUCTION Association STRÜMPELL-LORRAIN

9 bis, Rue Fabre,

25 000 Besançon

Tel/Fax : 03 81 50 23 91 - e-mail : asl.spastic@wanodoo.fr

BACKING (see list below)

EXECUTIVE PRODUCER CEMEA/PRODUCTIONS

76, Boulevard de la Villette,

75 940 Paris Cedex 19

Tel : 01 40 40 43 55 - Fax. 01 40 40 43 19 - e-mail : Cemeapubli@aol.com

SPONSORSHIP

EUROPEAN COUNCIL.

STRÜMPELL-LORRAIN ASSOCIATION.

FRENCH MINISTRY OF EMPLOYMENT AND SOLIDARITY. General Direction for Health.

TOWN COUNCIL OF BESANCON.

DISTRIBUTION

European Fairs

University Faculties of Medicine and research laboratories

Doctors in public and private practice, and especially doctors in towns

Training centres for paramedics : nurses physiotherapists etc.

Services providing treatment and help in the home : Municipal and other organisations

Regional administration offices for health and social welfare

Associations for sufferers of the disease in Europe

NB. In order to promote the distribution of this film throughout Europe, we envisage, later on, to realise English and German versions of it.

REALISATION

Robert ALBERT

Diplôme d'Études Supérieures de Philosophie - University of Grenoble (1967)

Director of Production Realisation and Distribution of the CEMEA Audio-visual Department

FILMS OF SCIENTIFIC INTEREST :

- EARTH STONE AND WOOD - 20 min.

- FRANCHE-COMTE, NATURE RESERVE - 26 min.

- THE TREASURE IN THE DUSTBIN - 30 min.

Popular Science Prize and Prize of the Public at the Archaeological Film Festival of Beaumont Sur Oise (1992)

- " LA PROISELIERE", CHRONICAL OF A TRANSFERRED HOUSE - 26 min.

- THE ARCHAEOLOGICAL MAP, THE FUTURE OF THE PAST - 24 min.

Heritage Prize at the International Archaeological Film Festival of Bordeaux.

- REMEMBER PASTEUR - 30 min. French and English versions.

Selected by the International Festival of Scientific Films at Palaiseau.

FILMS OF SOCIAL INTEREST :

- DID YOU SAY INTEGRATION ? - 40 min.

- ACTORS OF NON-EXCLUSION - 55 min.

- WORKING IN HANDICRAFT CENTRE FOR THE HANDICAPED - 20 min.

- EDUCATION AND CARE WITHOUT EXCLUSION - 26 min x 2.

- JOURNEY THROUGH INFIRMITY - 26 min x 2. "Perce Neige" Prize 1989 Paris , "Best Information Ducument" Prize at the European Festival of Liège 1991, Silver Key at the 14th International Film Festival of Lorquin.

- SECOND CHANCE - 30 min. Silver Key at the 15th International Film Festival of Lorquin.

- FUTURE OF OLD AGE - Series of 5 films of 26 min. :

. SOLIDARITY AT STAKE

. ACTIVE AND RETIRED

. THE MONEY OF THE AGED, THE MONEY OF OTHERS

. LIVING WITH SEPARATIONS

. TRANSMITTING AND DYING

P. S. Translated titles : if not otherwise indicated the film is in French.

PRODUCTION

The Strümpell-Lorrain Association (A. SL.) was set up in 1992. Its objectives are :

- To bring together the sufferers and their families, so as to help them by providing information, offering friendship and moral and psychological support ;

- To help medical research by calling on the members to give blood samples for DNA analysis ;

- To come to a precise definition of Familial Spastic Paraplegia and Strümpell-Lorrain disease under its various forms ;

- To improve the life conditions of those suffering from spastic paraplegia and the organisation of their day-to-day existence, by situating the medical aspect within the psycho-social context of the invalid ;

- To disseminate information about the disease and make institutions more aware of it so as to become an interlocutor representing the needs of the invalids and their families before the authorities.

The activities of the Strümpell-Lorrain Association comprise :

The publication of a quarterly magazine providing a forum for the members to share information, express their ideas and debate on basic themes : effects of fatigue and finding balance in life, hereditary transmission, guilt, withdrawal, or yet again the Association's role in future developments for the sufferer.

The organisation, by regional delegations, of times for sharing ; and friendly get-togethers on the local level.

Setting up health sessions at spas, when many members can get together and live for three weeks in a happy, convivial atmosphere. The benefits to their state of mind and general morale are even greater than the physical improvements obtained by the thermal treatment.

The annual general assembly, while statutory, is also a convivial occasion and a time of joyful, festive reunion. Outings, conferences, leisure activities... In the course of the first three years of the Association's existence, these assemblies have been held successively in Paris and several other cities.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ASSOCIATION STRÜMPELL-LORRAIN

7 D rue des Granges - 25 000 BESANCON - Tél/Fax 03 8183 52 40 - e-mail : asl.spastic@wanodoo.fr

EUROPEAN PARTNERS

UNITED KINGDOM

The FSP Group (UK) was set up by Stephanie Wyatt in 1990. A sufferer herself, she envisaged an organisation that provides mutual support, information and help for sufferers and their families.

Current membership stands at about 100 families throughout the UK and Republic of Ireland. The main means of communication is a quarterly Newsletter, detailing family histories, medical information, and social provisions.

In addition, the Group operates a Telephone Help-Line, and has recently set up its own Web-Site. The Group has held annual meetings for the last three years, which have been informative as well as social.

The FSP Group (UK) very much welcomes the initiative of the A.SL in the production of this film, and is pleased to offer its support and encouragement.

Contact address :

J. A. GLAS - UK FSP Group 18, Tainters Brook / Uckfield / East Sussex TN22 1UQ. Tel : 00 44 01 825 768024

Internet : http://www.bt internet.com/~a.r.fawcett/fsp.htm e-mail : Mike.Fawcett@btinternet.com

GERMANY

TWS (Tom Wahlig Stiftung) is a very new foundation (June 1998), which was founded by Dr. Tom Wahlig (father of a son with FSP), with the following goals :

- to support any serious research, in FSP, even molecular-genetic as much as neurological

- to cultivate contacts and friendship between all FSP researchers

- to promote the dialogue between FSP sufferers and their families throughout Germany and contact between the other European and overseas groups.

- to give informations about FSP to all who might be interested : researchers, neurologists, physiotherapists, genetic advisors or last but not least, the sufferers ; using all modern dialogue and information methods, such as video, e-mail, internet, conferences and meetings...

The foundation is administrated by the ERNST ABBE STIFTUNG JENA, a very old non-profit making organisation working in the public interest. The founder and the following researchers are on the board of trustees :

Prof. Dr. Thomas Deufel for molecular genetic research

Prof Dr. Cornelius Weiller, neurologist

The Tom Wahlig Stiftung very much welcomes the initiative of the A.SL in the production of this film, and is pleased to offer its support and encouragement.

Contact address :

Tom Wahlig Stiftung, Veghestrasse 22, 48149 - Münster /Germany Tel : 00 49 (0) 251-294848 Fax 278564

Internet : www.fsp-info.de e-mail : wahlig@t-online.de

OTHERS MEMBER COUNTRIES OF THE E.U.

A.SL is regulary consulted by FSP sufferers from Italy, Spain and Portugal.

A Dutch Strümpell-Lorrain patient has also contacted the A.SL.

NORTH AMERICA

UNITED STATES OF AMERICA

In the United States, Strümpell-Lorrain disease is ususally referred to as Familial Spastic Paraparesis (FSP) or Hereditary Spastic Paraplegia (HSP).

"The FSP Page" < http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/2847/> is an Internet site that is intended to provide as much information about Strümpell-Lorrain disease as possible. It provides information on symptoms and current treatments, ongoing research, conferences, support organisations, news items, and general information about genetics, inheritance, and disability resources.

One of the features of "The FSP Page" is the HSP-L Listserv (E-mail) discussion group. With over 100 participants from around the world, it functions as an online support group. The HSP-L list allows subscribers to share information, as well as to have many questions answered.

The first national "mini" HSP conference was held in September 1998 in Philadelphia, Pennsylvania, and an international conference is being planned for 1999 in Ann Arbor, Michigan. Information about past and future conferences will be available on "The FSP Page" The conference in Pennsylvania had 32 attendees from 7 different states, and a lecture given by Dr. John Fink from the University of Michigan. Dr. Fink is organising the international conference to be held in 1999.

Several universities in the United States have research studies in progress, including the University of Michigan, Duke University (which publishes a newsletter), the University of Pennsylvania, and the University of Pittsburgh, among others.

From Cheryl Stapley, the founder of the FSP Page

CANADA

Association Strümpell-Lorrain du Québec

Daniel Tétreault - 90, rue Lasnier - Granby, ( Québec ) Canada J2G 8A4 Tél : 00 1 450 777 5939

internet : http://pages.infinit.net/danielte/index.html e-mail : dida@videotron.ca

EXECUTIVE PRODUCTION

The CEMÉA (Centres d'Entrainement aux Methodes d'Education Active) is a national association, recognized by the French government and habilitated by several ministries or public administrations. The Centres play an important role in training people for voluntary work, professional training, team-leading, training people involved in education, professional training for those in the social domain, and the bodies concerned with social reinsertion and the working world.

The CEMÉA are founding members of the following associations :

FI-CEMÉA, the international Federation of Ceméa Centres ; EN JEU TÉLÉ, children, young people and television ; CENTRES DE JEUNES ET DE SÉJOURS, for welcoming young people in Avignon ; EAICY, Youth and European Cities ; FFSM, the French Federation for Mental Health ; EURO JEUNESSE 2000, a European youth association.

The CEMEA's department of Production Realisation and Distribution has the task of :

Producing and co-producing documentaries and film magazines, with a view to stimulating debate, and provoke change in the way we live in society, and introduce the visual image as an element of culture and education, of research and of action.

Some film titles (Translated titles : if not otherwise indicated, the document is in French) :

Did You Say Integration?(40 min) ; Actors of Non-Exclusion (55 min) ; Journey Through Infirmity (26 min x 2) ; Education and Care Without Exclusion (26 min x 2) ; Working in a Handicraft Centre for the Handicapped (20 min) ; Second Chance (30 min) ; Small But Capable (22 min) ; Summer Rendez-vous (26 min) ; The Part of Play (11 m) ; Holidays Around the Corner (30 min) ; Partners for an Open School (30 min) ; Housing Estate Rock (16 min) ; Swing in the Housing Estate (16 min) ; Future of Old Age (26 min x 5) ; Adapting Children's Life Rhythms Around the School (4 films : 8 + 14 + 22 + 16 min), etc.

TV magazine : La vie en plus (La Cinquième channel).

CD-ROM's : Ciné Studio ; Europe Against Racism (English).

Distributing these documents and being involved in all the circuits and institutional distribution networks, on-line and off-line, whether local, national or international.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------CEMÉA / PRODUCTIONS

76, boulevard de la Villette - 75 940 PARIS CEDEX 19 - Tél : 01 40 40 43 54 Fax : 01 40 40 43 19 - e-mail : Cemeapubli@aol.com

PROVISIONAL BUDGET

EXPENSES

FF

EURO

I. COST OF PREPARATION

- Contacts, finding locations, administration .........................................................

II. MATERIALS

- Cassettes and film, audio-visual supplies etc. ....................................................

- Filming, making inventory of images, producing first edited version, final Beta SP version ...................................................................................................

III. SALARIES (social insurance payments included)

- Direction, filming, sound-recording, film-editing, secretarial work for production .....................................................................................................................

IV. GENERAL EXPENSES

- Hotel and travel expenses, meals, music royalties, insurance ........................

TOTAL FRENCH VERSION

V. ENGLISH VERSION ..............................................................................................

VI. GERMAN VERSION ............................................................................................

TOTAL FRENCH, ENGLISH AND GERMAN VERSIONS

19 450,00

20 600,00

65 000,00

90 450,00

24 500,00

__________

220 000,00

70 000,00

70 000,00

__________

360 000,00

========

2 965,13

3 140,45

9 909,18

13 789,01

3 735,00

__________

33 538,78

10 671,43

10 671,43

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54 881,63

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 1ER SYMPOSIUM INTERNATIONAL A ANN ARBOR (USA) les 25-27 mai 2000

 L'A.SL y présente son expérience et son film. Il est projeté pendant le déjeuner devant tous les participants.

Le festival du film de santé d'Aurillac sélectionne le film "Les athlètes..." qui est admis à concourir.

Difficultés de diffusion

Projection restreinte à Besançon, à l'Atelier audiovisuel.

20 spectateurs : Mairie, Conseil Général, Médecins, Acteurs-Réalisateurs.