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SIMON est né le 24 février 1993.
Nous habitons dans le Nord Isère, tout près de Bourgoin-Jallieu.
Simon est enfant unique, c’était un bébé adorable extrêmement sage. Mise à part un retard de langage, nous n’avons rien remarqué
d’anormal dans la petite enfance. Notre nounou personne pourtant expérimentée ne nous a jamais rien signalé de son côté.
En Septembre 1996 c’est la première rentrée en maternelle. L’institutrice nous fait part de ses remarques quant au comportement de Simon en classe.
Il y a un décalage avec les autres enfants, elle le juge « trop bébé ».
En Avril 1997 nous commençons une prise en charge orthophonique. Sur les conseils de notre orthophoniste, nous prenons contact avec
l’Hôpital Neurologique de Lyon. On nous propose de faire un bilan du retard psychomoteur et de langage de Simon. 5 jours d’examens en ambulatoire
confirmeront un retard aussi bien sur le plan moteur et du graphisme que sur le plan des connaissances acquises et des aptitudes cognitives :
en fait, pas de quoi éclairer nos lanternes !
En Juin 1997 nous commençons des séances en psychomotricité.
En Juillet 1999 début de la prise en charge psychiatrique.
Simon a fait 4 années de maternelle à l’école du village. Nous savons qu’à la rentrée de Septembre 2000 l’éducation nationale ne voudra plus entendre
parler de nous. Comment va-t-on faire ? On ne peut tout de même pas laisser Simon chez sa nounou toute la journée !
Nous prenons contact avec les I.M.E. de notre région : l’un est complet, il faut s’inscrire sur une liste d’attente - l’autre fonctionne en internat.
Le parcours du combattant prend toute son ampleur : une heure de prise en charge par ci, une ½ heure par là …
En Avril 2000 on commence l’hôpital de jour : ¾ d’heure par semaine. Il y a de quoi en rire !
En Septembre 2000 on passe à 6 heures par semaine (temps des repas compris) mais on se rend rapidement compte que Simon ne progressera
pas avec ce type de prise en charge, il faut s’orienter vers de l’éducatif.
Durant le 1er trimestre 2001, lors d’une rare conversation avec la psychiatre, elle me parle d’AUTISME. C’est la première fois qu’on associe
ce handicap à mon fils. Simon est alors âgé de 8 ans. A partir de ce moment là, je sais contre quoi il va falloir se battre.
Le 20 Avril 2001 je fais la connaissance de l’association ENVOL ISERE AUTISME. J’ai rencontré des gens extrêmement sympathiques.
Des parents qui savent écouter, qui comprennent mes problèmes, ma détresse et qui m’ont fait bénéficier de leur expérience. Leur contact m’a fait
le plus grand bien. Après plusieurs rencontres j’ai pu parler de Simon et de sa différence sans avoir des larmes plein les yeux…
En Juin et Juillet 2001 Simon fait plusieurs journées d’essai dans un I.M.E. situé à moins de
10 km de la maison. L’internat que j’avais rejeté quelques mois auparavant est laissé « en veille » par la direction. Les nouvelles familles refusent
systématiquement cette solution et de fait, les prises en charge séquentielles sont de plus en plus fréquentes.
En Septembre 2001 notre enfant est intégré 2 jours par semaine dans cet I.M.E. L’année suivante nous passerons à 4 jours et en
Décembre 2002 nous commençons l’internat (les nuits du lundi et du jeudi).
Le 29 Septembre 2001, par le biais d’ENVOL ISERE AUTISME nous faisons la connaissance d’une psychologue qui connaît parfaitement l’autisme,
elle va nous aider dans notre quotidien et notre qualité de vie va faire un bon en avant spectaculaire.
La première chose mise en place est l’emploi du temps journalier sur support visuel. Je choisis les photos plutôt que les pictogrammes.
Pendant cette période je me transforme en photographe amateur. J’ai pris beaucoup de lieux, de situations en photo. Tout le monde s’est prêté au jeu :
la famille bien sûr, les amis, l’orthophoniste, le dentiste…
Simon consulte son carnet à volonté pour avoir le détail de sa journée. Il est rassuré, il sait ce qu’il va faire, où il va aller. L’angoisse et les gestes parasites
vont énormément diminuer. De plus, et là encore la psychologue avait raison, le visuel stimule le langage.
Avant c’était l’enfer, il nous questionnait sans cesse « et après qu’est-ce qu’on fait ? » « et après où on va ? » 100 fois dans la journée, il y avait de
quoi péter les plombs ! Pour ceux qui hésitent à mettre ce système en place, je vous l’affirme, le support visuel pour toutes les situations c’est absolument génial.
Nous sommes ensuite passés à l’emploi du temps visuel à la semaine. On a fait marcher le talent de bricoleur du papa. Il a confectionné un superbe
tableau avec 3 photos par jour. Simon peut ainsi d’un seul coup d’œil savoir comment va se dérouler sa semaine.
Le support visuel a aussi été indispensable pour l’apprentissage de la toilette. Plusieurs cartons en noir et blanc placés les uns à côté des autres représentant
un bonhomme avec une partie du corps en couleur : le visage, après le bras droit, le bras gauche, le ventre, etc… Simon prend sa douche tout seul depuis
longtemps maintenant.
La psychologue nous a aussi beaucoup guidé pour le laçage des chaussures. L’apprentissage a duré plusieurs mois (faire une boucle, tourner autour,
passer dessous) mais maintenant Simon n’a besoin d’aucune aide pour mettre des chaussures à lacets.
Grâce à la patience et à l’obstination de son papa, Simon sait faire du vélo depuis plusieurs années déjà. C’est pour lui un véritable plaisir de partir se promener. Une dizaine de kilomètres ne lui font pas peur, il a un bon coup de pédales, je peux vous assurer que nous sommes plus fatigués que lui à l’arrivée !
Nous le faisons courir également. Il n’est pas très rapide mais endurant : environ 2 km sans s’arrêter.
Comme beaucoup de parents, l’avenir nous fait peur. Notre but est d’éviter pour notre fils une prise en charge dans un établissement adultes jusqu’à la fin de sa vie. Pour y parvenir il est indispensable qu’il acquiert un maximum d’autonomie et cela passe obligatoirement par l’apprentissage de la lecture.
Les parents sont capables de déplacer des montagnes pour leur enfant handicapé, nous non plus nous n’avons pas baissé les bras : Simon a appris à lire à
10 ans ½ ! En Octobre 2003 notre précieuse psychologue nous a fait rencontrer une future enseignante « une perle rare » qui a vraiment pris ce travail
très à cœur et qui a fait des miracles. Simon se fait maintenant un plaisir de lire tout ce qui se présente à lui : une étiquette de produit alimentaire, un panneau directionnel, une publicité, un gros titre de journal… Nous avons remplacé les photos du tableau de la semaine par des mots, des phrases. Il reste encore un hic :
le problème de la compréhension. Comme me l’avait gentiment dit une éducatrice lorsque j’insistais pour que Simon obtienne un temps de classe plus important
au sein de l’I.M.E. : « Simon ne sera jamais lire du Victor Hugo ». Qu’à cela ne tienne, nous laissons ce genre de lecture aux enfants ordinaires et nous nous contentons de textes simples se rapportant au quotidien… c’est de cela dont Simon a besoin !
Depuis peu nous avons commencé l’apprentissage des chiffres à l’aide de la méthode Montessori. Les chiffres de 0 à 9 sont parfaitement reconnus.
Nous allons enchaîner avec le calcul. L’objectif est que Simon puisse payer seul ses achats et contrôler la monnaie rendue.
En grandissant, la participation du papa devient primordiale dans l’apprentissage professionnel. Simon participe activement à des travaux de mécanique, de maçonnerie… Sa force physique est un atout supplémentaire. Il a démonté les ferrures de 3 paires de volets à l’aide d’une visseuse-dévisseuse électrique et a
ainsi récupéré 45 vis et rondelles. Lors de la construction d’un mur, il porte les moellons et remplit les trous avec du mortier. Il apprend à se servir d’une
bétonnière et charrie le béton avec la brouette. En fin de chantier, il ramasse
les gravats et les met dans une benne. Ces occupations ne lui sont pas imposées de force. Il est très heureux de les accomplir et surtout de les réussir ! Il connaît maintenant assez bien le nom des ustensiles de maçonnerie : truelle, pelle, marteau, massette…
Tout ce travail accompli à la maison commence a être reconnu puisque Simon est en cours d’intégration dans un groupe IM.PRO.
Je terminerai ce petit exposé en vous disant qu’en 2001, quand j’ai rencontré ENVOL ISERE AUTISME Simon -âgé alors de 8 ans- était l’enfant
le plus jeune de l’association.
Aujourd’hui les familles prennent contact avec nous pour leur bout de chou de 2 / 3 ans !
Les choses bougent, c’est incontestable, mais il faudra encore dépenser beaucoup d’énergie pour que nos enfants, adolescents et adultes autistes soient
acceptés dans notre société et puissent vivre dignement, tout simplement …