A
ce moment-là, la vie de toute notre famille bascule
dans le cauchemar et la souffrance, nous allons devoir nous
battre et nous armer de patience ....
Une
première évidence s'impose très vite
à nous, Quentin a besoin de sa maman 24 h sur 24.
Aussi, ai-je décidé, après 18 années
continues dans l'audiovisuel, d'interrompre mon activité
professionnelle afin de m'occuper à plein temps de
Quentin. Les trois premières années ont été
consacrées à traiter son épilepsie
avec différentes tentatives médicamenteuses
souvent difficiles à tolérer et qui l'assommaient
la plupart du temps.
En janvier 1998, première victoire avec l'arrêt
de tout traitement anti-épileptique car plus aucune
crise depuis 3 ans.
Un
autre combat commence alors pour nous, Quentin âgé
de presque 4 ans n'a aucune mobilité et semble muré
dans son monde. Devant l'impuissance et l'absence de réponses
de tous les spécialistes consultés, nous
décidons en février 1998 de sortir Quentin
de l'enfermement et de la léthargie dans lesquels,
il se trouve. Nous découvrons, grâce à
l'association de J.P. PAPIN (Neuf de Cœur ), qu'il
existe une méthode aux Etats-Unis : la méthode
DOMAN plus connue sous le nom de patterning, basée
sur un programme journalier de stimulation multi-sensorielle
de l'enfant de façon intensive et répétitive
avec l'aide de bénévoles. Nous allons ainsi
l'aider à accéder aux différents stades
de développement d'un enfant " normal ".
Trois
mots clés sont la base de cette méthode :
fréquence, intensité, durée auxquels
nous devons ajouter l'amour de ses parents et de sa famille,
clé indispensable à la réussite. Nous
avons cru en cette méthode, sommes partis régulièrement
pour Philadelphie et avons travaillé 10 heures par
jour, 7 jours sur 7. En avril 2000, Quentin faisait ses
premiers pas, en septembre 2003 il montait les escaliers
pour la première fois.
Si
nous avons vaincu son épilepsie et énormément
amélioré ses capacités motrices, ses
troubles sensoriels restaient encore notre plus grosse bataille
avec notamment des déficits de l'audition. Quentin
semblait ne jamais nous entendre mais il n'était
pas le seul car les médecins restaient convaincus
que cela était uniquement dû à l'autisme
et au mauvais traitement par le cerveau de l'information.
En
juillet 2006, nous avons la chance de croiser sur notre
chemin, le Dr Héron, généticienne à
la Pitié-Salpêtrière qui découvre
rapidement que Quentin est atteint d'une délétion
1 P 36, c'est-à-dire la perte d'un fragment sur le
bras court du chromosome 1. Nous découvrons que cette
maladie engendre d'énormes déficits sensoriels
comme l'audition et la vue et des anomalies cardiaques,
endocriennes, de croissance etc.)
Grâce à cette découverte, nous accédons
enfin à un examen approfondi de l'audition de Quentin
qui nous confirme une surdité sévère.
Nous venons juste de perdre 12 ans pour tenter un appareillage.
Aujourd'hui, nous continuons un travail de stimulation quotidien
auprès de Quentin qui participe de plus en plus à
notre vie familiale, rentre de plus en plus en communication
avec son entourage par ses propres codages. Son regard s'intensifie
de jour en jour, pénètre enfin dans notre
monde et son sourire est notre plus belle récompense.
Afin
d'améliorer son équilibre et sa tonicité
musculaire, il pratique depuis novembre 2003 de la rééducation
par l'équitation. Ces séances d'équithérapie
sont bénéfiques tant pour son équilibre
physique que mental.
Nous
nous rendons à Aigues-Mortes au centre Auricula,
une à deux fois par an, pour des stages intensifs
de deux semaines avec une thérapeute, spécialisée
dans les troubles de la perception propres aux enfants atteints
de " troubles envahissants du développement
".
Un
psychologue A.B.A, spécialisé en méthodes
cognitives, intervient 3 fois par semaine à notre
domicile afin de travailler avec Quentin sur l'autonomie
et le comportement.
Notre
combat sans trêve depuis la naissance de Quentin correspond
à de lourdes dépenses pour lesquelles la Sécurité
Sociale, ne nous accorde aucun remboursement. Pour exemple
la demi-heure d'équithérapie coûte 25
euros, le stage AURICULA 2400 euros, le psychologue environ
200 euros par mois, etc., sans parler des thérapies
à l'étranger et des aménagements que
nous sommes dans l'obligation de réaliser à
notre domicile afin de créer pour lui un lieu de
vie adapté.
Seules,
ces méthodes et thérapies ont permis à
Quentin de faire énormément d'acquisitions
et continuent à lui permettre de progresser mais
nous crions notre désarroi de voir qu'il n'a pas
les mêmes droits que les autres enfants : pas de prise
en charge pédagogique, pas de loisirs et d'activités
socio-culturelles avec des enfants de son âge. Quentin
et d'autres enfants différents sont les laissés-pour-compte
des pouvoirs publics qui contraignent les familles à
se substituer à eux.
Quand
on voit que notre société n'accorde aucune
place à nos enfants dans la première partie
de leur vie, on peut légitimement se demander quelle
place elle leur accordera demain.
